Den åndelige dimension hos døende mennesker

Skrevet af Rita Nielsen, klinisk sygeplejespecialist på Diakonissestiftelsens Hospice i København, den 7. februar 2012

"Her kan man få lov til at være sig selv"

En ældre herre siger:
"Jeg har skabt alt selv .. jeg tror ikke på nogen religion. og som jeg har levet, ønsker jeg at dø. For mig er det godt at modtage omsorgen her på hospice - her kan jeg få lov at være den, jeg er".

En yngre mand udtaler:
"Jeg har gået i kirke siden jeg var 10 år. Jeg har altid bedt min aftenbøn. Og nu, hvor jeg skal dø, er min bøn blevet mere intens - det styrker mig i troen og hjælper mig til at klare de strabadser, som jeg skal igennem - her på hospice får jeg støtte, sympati, medfølelse og omsorg - her tages hensyn til den enkelte - her kan man få lov at være sig selv".

Ovenstående er et lille uddrag fra to af tolv interviews. Det er to forskellige personer, med to vidt forskellige livsopfattelser: den a-religiøse og den kristne. Begge har behov for at være sig selv, og den åndelige omsorg består bl.a. i, at de får støtte at være sig selv.

"Her kan man få lov at være sig selv" er det vigtigste udsagn fra flere af patienterne og samtidigt konklusionen på undersøgelsen. Behovet og muligheden for at være sig selv har stor betydning for alle mennesker, men ikke mindst, når man har en livstruende sygdom. Det vigtigste for omgivelserne må være at skabe rammer og muligheder for, at den syge kan være sig selv, som han selv ønsker det. Det kan være behovet for enestue, støtte til selvbestemmelse, at ens krop behandles med værdighed, at personalet kan rumme ens reaktioner og at få støtte til at kunne praktisere sin tro og sit livssyn.

Introduktion
Det handler om døende menneskers åndelige dimension, om hvordan det opleves at stå ansigt til ansigt med døden, hvilke åndelige behov der opstår, og hvordan disse behov tilgodeses. Artiklen bygger på en undersøgelse, som jeg har foretaget ved at interviewe tolv alvorligt syge og døende mennesker.
Baggrunden for undersøgelsen er, at jeg gennem mange års arbejde blandt alvorligt syge og døende mennesker har haft en særlig opmærksomhed vendt mod patienternes åndelige dimension. Dertil kommer, at der i hospicefilosofien er en tradition for at integrere den åndelige dimension som en vigtig del af omsorgen.
For at kunne yde denne omsorg, er det nødvendigt at sætte sig ind i, hvad det åndelige område dækker. Man kan se aspektet ud fra personalets, de pårørendes eller ud fra den døendes perspektiv. I denne undersøgelse er omdrejningspunktet den alvorligt syge og døende. Det er deres levede erfaringer vedrørende den åndelige dimension, der er udgangspunktet. Interviewpersonerne er alle alvorligt syge og døende mennesker indlagt på Sankt Lukas Hospice i Hellerup.

Hvad er et åndelige?
Det åndelige består af både eksistentielle og religiøse aspekter. Når mennesker konfronteres med livets skrøbelighed (og i undersøgelsen tænkes på konfrontationen med døden), tydeliggøres de eksistentielle vilkår og behovet for at formulere/leve med de eksistentielle spørgsmål og måske finde svar (mestring/tolkninger) i religion eller livstydninger.
Søren Kierkegaard taler om ånden som selvet. Og det specielle ved selvet er i hans forståelse af begrebet, at selvet forholder sig. Det forholder sig til tiden og til sig selv, men også til den Gud, der har givet det livet.
· Det eksistentielle: at forholde sig til sig selv.
· Det religiøse: at forholde sig til den, der har givet livet (Gud).

Litteraturgennemgang
Jeg har gennemgået den danske litteratur på området og udvalgte dele af den nordiske og også en del international litteratur. Det er sparsomt, hvad der findes af egentlig forskningslitteratur om den åndelige dimension på dansk.
Den åndelige dimension hos døende mennesker er beskrevet i en del udenlandske undersøgelser og konkluderende må man sige, at de gennemgåede studier og undersøgelser viser, at der er en øget religiøs fokusering for mennesker med livstruende sygdom, og at der er et ønske om åndelig støtte fra patienternes side, men at der er forhold, der gør, at patienterne ikke altid får den omsorg, som de ønsker og har behov for.

Problemstillingen
For at identificere temaer relateret til døende menneskers behov, og til hvordan disse behov tilgodeses, har denne undersøgelse koncentreret sig om følgende spørgsmål:
o Hvordan oplever patienten mødet med en livstruende sygdom og en forestående død?
o Hvilke åndelige behov opstår?
o Hvordan finder og bevarer patienten livskraften (den åndelige dimension)?
o Hvad og hvem støtter/hjælper patienten i forhold til den åndelige dimension?
Formålet med undersøgelsen har været at danne grundlag for at kvalitetsforbedre den åndelige omsorg og øge sygeplejerskens kompetence på dette område til gavn for patienter på Sankt Lukas Hospice, men også generelt i sundhedsvæsenet.

Resultaterne
Resultaterne af undersøgelsen er centreret om syv hovedtemaer:

Livshistorie
Ved at fortælle livshistorie/troshistorie finder patienterne mening (sammenhæng) og livsgnist (glæde). Ligeledes styrkes identiteten, gamle mestringstrategier tydeliggøres og nye træder frem. Livsfortællingen giver også patienterne en hjælp til at kunne forsone sig med fortiden (livet) og fremtiden (døden). Det viser sig, at det at lytte til livshistorie/troshistorie er i sig selv åndelig omsorg.

Identitet
Patienterne oplever, at selvbilledet ændres og identiteten trues, når kroppen forfalder. Endvidere er oplevelsen af kontroltab og mødet med hospitalsvæsenet skræmmende for dem.
Modsat sker der en fastholdelse af selvbilledet og en styrkelse af identiteten gennem værdig kropspleje, når autonomien fastholdes og ved at de bliver behandlet med respekt og værdighed.
Det grundlæggende åndelige behov er at være sig selv: "her får jeg lov at være den, jeg er" og blive sig selv, dvs. opdage nye sider hos sig selv eller udvikle sider, som man ikke før kendte, f.eks. troen på Gud.

Religiøs tilknytning
Den religiøse tro og det religiøse liv styrker selvværdet. Patienternes religiøse tilknytning er vidt forskellige (fra a-religiøs til kirke-kristen) med en overvægt af en personaliseret religiøsitet.
Tro og livssyn grundfæstes, udfordres og intensiveres gennem sygdommen og konfrontationen med døden.
Patienterne oplever Hospice som et sted, der kan rumme tro, tvivl, kamp, angst og fortvivlelse.

Religiøs mestring
Patienterne søger at fastholde hidtidige betydningsfulde mål og midler i deres religiøse mestringsstrategier under sygdommen, men samtidigt viser undersøgelsen, at der i de tilfælde, hvor det ikke lykkes, sker en transformering af mål og /eller midler.
Bøn og meditation er en naturlig del af mestringsstrategien for de fleste døende mennesker, men gudsbilledet er forskelligt, det kan være negativt, at man f.eks. ser Gud som en straffende og streng Gud eller positivt, hvor man ser Gud som kærlig.
Af andre mestringsstrategier er samtaler om tro et væsentligt element, ligesom deltagelse i gudstjenesten og læsning af salmebogen også bruges som handlingsmæssig strategi i den religiøse mestring. Religiøs tro fører til tryghed og oplevelse af Guds nærvær, men hos enkelte til utryghed og oplevelse af Guds fravær.

At forholde sig til tiden, sig selv og Gud
Undersøgelsen bekræfter Søren Kierkegaards tanker om angst og fortvivlelse, nemlig at denne tilstand bunder i, at mennesker ikke vil være sig selv, men "vil af med sig selv." Det sker dels ved, at de sammenligner sig med andre mennesker og ønsker at være en anden og dels ved, at de etablerer sig i deres lidelse, samt ved at isolere sig selv. Bag fornærmethed og indelukkethed ligger imidlertid længslen efter åbenhed og nærhed. Vejen fra angst og fortvivlelse til tro hedder "at blive sig selv", og det sker bl.a. gennem nærvær og samtaler med personalet - at åbne sig for det gode og give angsten ord.

Mening
En støttende omsorg, hvor det enkelte menneskes lidelse erkendes, formuleres og bearbejdes i en atmosfære af åbenhed og respekt, er den forudsætning, som patienterne oplever på Hospice og som hjælper dem til at opdage og fastholde meningen.
Under sygdommen fastholdes de meningsskabende faktorer, så som forholdet til familien og troen på Gud.
Det døende menneske efterspørger ikke et teoretisk svar på lidelsens problem (mening med lidelsen), men har brug for et sprog til at udtrykke lidelsen. Det sker hovedsageligt gennem samtale og bøn. Det viser sig at betyde mere for den døende at finde en mening, forstået som noget værdifuldt midt i lidelsen end at finde en mening med lidelsen.

Hospice som ramme og personalets betydning
At skabe inkluderende praktisk og åndelig fællesskab mellem patienter og personale er åndelig omsorg og værdsættes af patienterne.
At kortlægge patientens forhold til religion og åndelige spørgsmål ved at personalet uopfordret spørger ind til den åndelige dimension er i sig selv åndelig omsorg, men også et nyttigt redskab for at kunne yde den åndelige omsorg, som den enkelte har brug for.
Patienterne har brug for rum til, at de kan være sig selv og udfolde egen tro og livsholdning.
Patienterne ønsker støtte og følgeskab, ikke at personalet forsøger at løse deres eventuelle åndelige problemer.
I smukke rum og med en atmosfære af ro, langsomhed, respekt og omsorg oplever patienterne, at de kan udfolde sig og være sig selv.

Resultaternes betydning for personalet
Tid, ro og rum.
Åndelig omsorg er en del af helhedsplejen. Derfor hører måden, hvorpå man udfører den fysiske pleje på, også med til den åndelige omsorg. Det specifikke for den åndelige omsorg er imidlertid, at den hører under væren og ikke så ofte under gøren. I plejeprocesserne er observation, vurdering, handling og efterfølgende evaluering vigtige elementer. Her bygges på rutiner, erfaringer og viden. I den åndelige omsorg er mødet, nærværet og opmærksomheden vigtige elementer. Jeg mener, at der er faglige kompetencer, som er væsentlige i den åndelige omsorg. Undervisning i kommunikation, religionspsykologi og teologi er nyttigt. Men det allervigtigste er en god normering og en positiv holdning sammen med et mod til at turde gå ind i lidelsens rum med ydmyghed og vilje til at lytte og være nærværende. I dette rum gælder det om både at give patienten mulighed for at udfolde egen tro og livssyn, men i høj grad også uopfordret at spørge ind til de eksistentielle og religiøse emner. Det kræver tid og mod. Tid er både antal minutter og en holdning, der afspejler en langsomhed, ro og tålmodighed. Modet betyder, at turde være åbne for disse temaer, for det vil betyde, at personalet skal kunne rumme patientens eventuelle angst, tvivl og fortvivlelse. Åndelig omsorg er centreret om væren og samtale, men sygeplejersken må også være klar til religiøse handlinger enten selv eller via en stedfortræder at bede en bøn, læse fra Bibelen eller læse eller synge en salme. Endvidere kræver den åndelige omsorg, at der skabes rum for livsfortælling ved at være opmærksom, aktiv lyttende og oprigtig interesseret.

Afslutning
Det har ikke været muligt for mig i en så kort artikel at få nuancerne i undersøgelsen med. Selv mener jeg, at de viser sig gennem den enkelte patientens fortælling af livs-og troshistorien og som jeg har søgt beskrevet i bogform. Ønsker læseren at dykke ned i de enkelte svar kan man således få mere at vide ved at læse bogen:
Rita Nielsen:
At være sig selv - At blive sig selv Den åndelige dimension hos døende mennesker. Unitas Forlag ISBN: 87-7517-718-8