Håbets mange betydninger
Skrevet af Hospitalspræst Christian Juul Busch, den 8. februar 2012
Håb er formodentlig et af de mest centrale begreber for alvorligt syge patienter, for de pårørende og for plejepersonalet og de øvrige behandlere. Hvis ikke patienten, de pårørende og plejepersonalet havde håbet som drivkraft, håbet om helbredelse, håb om livsforlængelse eller et håb om at svære symptomer kan lindres, så er det næppe tænkeligt, at hverken patient og pårørende eller for den sags skyld plejepersonalet kunne holde ud over lang tid at befinde sig i en verden af sygdom. Omvendt er perioder med følelse af håbløshed ofte de mest martrende og lidelsesfulde for patient og pårørende. Også sygeplejersken og andre behandlere og hjælpere kender til det vanskelige og tunge at have kontakt med mennesker, som oplever deres situation som håbløs og er desperate (de-sperara = "af-håbet").
Inden for den medicinske verden er det et fast udtryk, at "man ikke må tage håbet fra patienten". Men det er ofte vanskeligt i vore dage at gennemskue hvad håb egentlig betyder, når begrebet anvendes i den medicinske hverdag. For årtier siden var det mere entydigt. Dengang betød håb stort set alene fremtid. Helt parallelt med at den medicinske videnskab målte behandlingers effekt alene på overlevelsestiden, forstod man vendingen "om der er håb?" som et udsagn om patientens overlevelsesmulighed. Helt konsekvent undlod man derfor ofte at informere patienten om sygdommen, hvis prognosen var dårlig. Eventuelt kunne man introducere en alternativ form for håb ved at henvise til et religiøst håb, som muligvis afspejlede lægens og sygeplejerskens afmagt "Her må vi lade Gud råde!"
I dag ser det anderledes ud. I begyndelsen af en sygdomsperiode er håb om overlevelse almindeligvis fælles for læge, patient og pårørende. Men sygdommen kan udvikle sig, og lægerne kan anse tilfældet for "håbløst" - uden for den kurative behandlings rækkevidde, mens patient og pårørende meget vel kan fortsætte med at håbe på helbredelse, enten ved at benægte de facts, der er informeret om, eller ved at håbe på en ekstraordinær indgriben; nye medicinske landvindinger, alternativ medicin, eller et mirakel.
Dette håb deles ofte ikke af det medicinske personale, og alligevel er det et håb, stort set alle uhelbredeligt syge mennesker har, siger Kübler-Ross, der udtrykker det på denne måde: "Når vi lyttede til vore alvorligt syge patienter, er vi altid blevet slået af, at selv den mest accepterende patient, den mest realistiske, lod muligheden stå åben for en helbredelsesmetode, for at der "i sidste øjeblik skulle blive opdaget et eller andet", der kunne hjælpe" (Kübler-Ross 1969).
Dette håb er imidlertid sjældent den eneste og stærkeste komponent i et menneskes håb hen mod slutningen af en terminal sygdom. Håb retter sig ikke alene mod helbredelse eller overlevelse. Håbet er i sin karakter et paradoksalt begreb, der rummer flere facetter. Det bunder dybere i mennesket end blot ved at rette sig optimistisk mod fremtiden eller ved at være et religiøst trossystem af trøstende karakter. For håbet er ikke afhængigt af overlevelsestiden og lever selv hos det døende menneske. Med optimal pleje kan håbet endog vokse, skønt patientens tilstand forværres, og patienten er klar over sygdommens alvorlige karakter (Herth 1990).
Håb og håbløshed er begreber, der henviser til et menneskes samlede oplevelse af sin indre sindstilstand og følelse af livskvalitet eller mangel på samme, og er ikke nødvendigvis afhængig af en prognose eller den forventede overlevelsestid.
Således er håb et begreb, der afspejler et menneskes holdning til dets nuværende og fremtidige situation og rummer flere dimensioner i sig. Håb rummer dels den holdning et menneske har til fremtiden, dels afspejler håbet et menneskes følelse af at være værdsat, følelsen af mening. Endelig afspejler håbet en transcendent dimension, som drejer sig om et håb, der rækker ud over vores kendte virkelighed (Busch 1995).
De seneste årtiers interesse for livskvalitetsaspektet har betydet, at også opfattelsen af begrebet håb har ændret sig. Det fatale ved situationen, hvor manglende overlevelse blev forstået som fraværet af håb, er blevet afløst af en ny forståelse af begrebet håb, som til dels låner sit sprog fra det palliative felt. Håb er ikke længere alene afhængig af fremtiden, men også af kvaliteten i den udstrækning af liv, som er tilbage for patienten.
I det følgende skal der gøres rede for begrebet håbs forskellige dimensioner.
Håbets modsætninger
Francis Baçon skrev engang: "Håb er den smukkeste af alle følelser og betyder meget for forlængelsen af livet, hvis blot håbet ikke så ofte blev tilintetgjort, men derimod blev næret af lyst med en forventning om godt".
For Francis Baçon er håb entydigt et positivt begreb. Imidlertid kan håb også opfattes som et negativt begreb. Nietzsche siger: "Håb er det værste af alle onder, for det forlænger menneskets lidelser." Det kan være vanskeligt at forstå, at to så forskellige opfattelser af det samme begreb kan optræde i den samme kultur. Imidlertid er der tale om to helt forskellige vinkler, som begge kan få betydning i omsorgen for patienter på hver deres måde.
En definition af begrebet håb, som formodentlig dækker begge betydninger af begrebet, kunne lyde: "Håb er en dimension i sjælen, en indre parathed af intens, men endnu ikke forbrugt aktivitet". Eller Stotlands berømte og korte definition: "Håb er en forventning større end nul om at opnå et mål". Denne, på mange måder ydmyge definition, anvendes ofte indenfor det palliative område og i hospicesammenhæng.
I det kristne tankeunivers er håb et af de væsentligste positive begreber, og nævnes som et kærnepunkt af Paulus: "Tro, håb og kærlighed, disse tre, men størst af dem er kærligheden" (1. Korintherbrev kap. 13). Over for dette står det negativt ladede begreb om håb, som har sin oprindelse i den græske mytologis fortælling om Pandoras æske.
Guden Hefaistos skabte den første kvinde, Pandora, der, som navnet siger, er udstyret med alle gaver. Afrodite havde givet hende skønhed, Athene sans for kunst, Peito havde givet hende anlæg for overtalelse, Hermes for løgnagtighed. Da Pandora skulle giftes, fik hun en brudekiste (æske), med besked om, at hun ikke måtte åbne den. Brudekisten, Pandoras æske, indeholdt alle de gaver, som hun havde fået, både lykke og ulykke, sorg og glæde, munterhed og tristhed, håbløshed og håb - alt, hvad menneskelivet indeholder af modsatrettede følelser. Hun havde fået at vide, at hun ikke måtte åbne kisten, men gjorde det alligevel, og alt hvad der var i kisten fløj ud i verden, kun håbet blev tilbage i sin æske. Betydningen af denne græske "syndefaldsmyte" er, at sorg og glæde, lykke og ulykke osv. er sluppet fri, og kan ramme mennesket, men det er tilfældigt om og hvornår det rammer mennesket. Kun er det sikkert, at mennesket altid har håbet hos sig. Imidlertid opfattes håbet som det svigefulde og plagsomme håb, for mennesket er dømt til at forvente noget, som det er usikkert om det opnår.
Når Nietzsche siger: "Håb er det værste af alle onder, for det forlænger menneskets lidelser", så hentyder han netop til denne betydning af begrebet håb, det svigefulde og plagsomme håb. Havde mennesket blot ikke håbet i sig som en indbygget struktur, så ville det ikke være så plaget, når det er tvivlsomt om dets forventninger bliver indfriet.
Begge betydninger af begrebet, både det positivt ladede og negativt ladede, er væsentlige at have med i omsorgen for patienten. Både at kunne støtte patientens håb og samtidig at give støtte til en korrektion af forventninger, som er urealistiske, og som derfor giver patienten en følelse af håbløshed.
Det negativt ladede begreb om håb - håbløsheden
Når en patient finder sin situation håbløs, fordi patienten vil være rask, men ikke kan blive det, så kan sygeplejersken have den bagved liggende intention mildt at støtte patienten til at "blive løst fra sit håb", og rette sine forventninger mod et mere realistisk håb.
En basal eksistentiel oplevelse af modsætning mellem villen og kunnen kan man opfatte som et udtryk for et menneskes lidelse. Mange patienter fortæller om denne modsætning mellem hvad de vil (f.eks. ". være raske", ". kunne gå i skoven med børnene", ". passe haven" eller ". have luft til at gå op ad trappen til 3. sal") og hvad de kan (f.eks. ". nu kan jeg kun holde ud at ligge i sengen", ". nu er jeg kun til besvær for børnene", ". nu kan jeg ikke komme op og besøge min søn, for han bor på 3. sal").
At hjælpe patienter, som er svært syge, med at sætte sig realistiske mål er en af de måder, man kan fremme og opretholde et håb, selvom man "løser" patienten fra hans urealistiske forventning. Det gælder på et generelt plan, såvel som det gælder den enkelte kontakt med patienten. Det er et vigtigt led i omsorgen for patienter med alvorlige sygdomme at støtte patienten til at finde realistiske, kortsigtede mål, som han kan forvente at få opfyldt. Et af instrumenterne til at nå dette kan være paradokset. Når patienten fortæller, at "det er alt sammen så håbløst", så kan sygeplejersken overveje, om en af vejene til at hjælpe patienten kan være, at "løse" ham fra håbet.
Det positivt ladede begreb om håb
Håb er som begreb særdeles komplekst, og undersøgelser viser, at håbets indhold varierer efter alder og livssituation. Således vil håb for yngre mennesker, hvad enten de er raske eller syge, meget ofte rumme forventning om en personlig fremtid. Derfor vil man ofte opleve, at unge og yngre mennesker, der er helt oplyste og indforstået med deres sygdoms alvorlige karakter og begrænsede livsudsigt, samtidig vil hold fast i et langsigtet håb, som drejer sig om at få mere levetid. Det kan f.eks. vise sig ved at patienten fastholder muligheden for et sidste øjebliks mirakel eller udviklingen af en ny behandlingsmetode.
Af midaldrende og ældre mennesker, der er konfronteret med alvorlig sygdom, vil håb ofte blive defineret som positive forventninger, der går ud over synlige facts. Sådanne positive forventninger kan bestå i at håbe at opleve endnu en jul med familien, eller at opleve at et barnebarn bliver født eller lignende.
Uhelbredeligt syge og hospitaliserede kræftpatienter vil typisk definere håb som en motiverende styrke, en indre parathed til at nå et mål. Der vil ofte være tale om særdeles kortsigtede mål, som for eksempel at få en periode, hvor smerter og andre symptomer ikke er så læderende. "Hvis bare jeg kunne få et par dage, hvor jeg ikke var så forbandet træt!"
Ikke alene er håb et komplekst begreb, der varierer efter alder og livssituation, men håb er også et begreb, som rummer flere forskellige dimensioner. Således rummer håbet i det mindste tre væsentlige dimensioner, nemlig fremtid, mening og transcendens.
Håb og fremtiden
Med til at have en håbende holdning hører at sætte sig nogle mål for fremtiden. Patienter, der ikke retter sig mod at få opfyldt et mål, eller som ikke giver den sidste del af deres liv en retning, vil snarere føle håbløshed, end patienter, der har forventninger om at opnå et mål.
I karikaturen af medicinens håndtering af håbet skal man ikke mange år tilbage, før håb primært blev forstået som værende identisk med overlevelse, og håbet alene blev forstået som operationelt, hvorfor man derfor tilbageholdt viden om sygdommens karakter og prognosen for patienten, når behandlingen ikke længere sigtede på helbredelse. Eller, hvis man ikke tilbageholdt viden om prognosen for et alvorligt sygt menneske, så blev håb introduceret som et trossystem af religiøs karakter, som nok kunne formidle en smule trøst til en og anden - "her må vi lade Gud råde!".
At håb kun skulle være knyttet til et positivt syn på fremtiden, og at håbet i andre tilfælde måtte introduceres som et trossystem, som man opfattede som en nødløsning, er at indsnævre håbets egenart. Begge disse måder at forstå håb på er inadækvate og udtrykker ikke forståelse for håbets sande karakter. Håb er ikke det samme som ønsketænkning eller ufunderet optimisme, ej heller er alt sagt med at anse håbet for et trossystem, som henviser til en noget luftig trøst af religiøs karakter.
Det man i medicinens sprogbrug kalder for håb, ligger nærmere det, som jeg vil kalde for optimisme, nemlig en tillid til, at det man forventer og tænker, også virkelig sker. I sin mest yderliggående form finder vi optimismen nært knyttet sammen med den alternative medicin, som benyttes af alvorligt syge mennesker, for den alternative medicin bygger just på, at den virker, hvis man tror på den.
Håbet har brug for et objekt. At hjælpe patienter med at sætte sig realistiske mål er en af de måder, man kan fremme og opretholde et håb. Det gælder på et generelt plan, såvel som det gælder den enkelte kontakt med patienten. Både på det generelle plan og på det konkrete plan kan det være nødvendigt at opdele ultimative og ofte urealistiske mål i en række mere realistiske og kortsigtede mål, som nævnt ovenfor.
Håb og mening
At have betydningsfulde relationer til andre mennesker og at have en følelse af at være værdsat af familie, nære pårørende, venner eller af personale, er af væsentlig betydning for håbets karakter hos alvorligt syge mennesker. I en undersøgelse (Herth 1990) angiver 90% af de interviewede, at det styrker deres følelse af håb at dele erindringer med andre mennesker.
Mennesker, som føler, at de er til besvær for deres omgivelser eller som føler sig isolerede, fordi omgivelserne er forlegne over for den syge, vil ofte være præget af håbløshed og opgivenhed.
Det håb, der ikke har fremtiden som dimension, men hvis primære dimension er mening, finder vi selvom, og måske især dér, hvor situationen er håbløs.
Forfatter Václav Havel taler om netop denne dimension af håbet i sin bog "Fjernforhør". Han siger således: "Håb i os selv er noget vi simpelthen har eller ikke har, det er en dimension i sjælen, og det er ikke i sin substans afhængigt af iagttagelser af verden eller vurderinger af situationen. Håb er ikke prognosticering..."
"Håb er simpelthen ikke optimisme. Det er ikke en overbevisning om, at noget vil gå godt, men en vished om, at noget giver mening - uden hensyn til hvordan det går." (Havel 1987) Václav Havel fortæller, at hans håb var stærkest i de tilsyneladende mest håbløse situationer; netop i de perioder hvor han var fængslet for sin kritik af systemet og ikke vidste, om han ville blive slået ihjel, eller hvornår han blev løsladt.
Forholdet til andre mennesker, som bekræfter, at patienten har betydning for dem, er af uvurderlig betydning for at patienten kan føle håb. Dette sker dels ved de pårørendes blotte tilstedeværelse hos patienten og dels gennem deres samtale om fælles oplevelser. Når en holdning af håbløshed ændrer sig til en mere håbende holdning, skyldes det ofte at en nær pårørende eller en hjælper har bekræftet den syges betydning for ham.
Forstået på den måde, er håb ikke først og fremmest et terapeutisk begreb, men netop en holdning som kan deles mellem mennesker, der holder af hinanden. Samtidig kan smerten over at føle, at den man holder af er alvorligt syg, også skabe en forlegenhed, hvor man ikke magter at tale om sine bekymringer, for ikke at gøre den syge ked af det. Imidlertid er det væsentligt at understrege, at meget tyder på at falsk trøst ("du skal se, det går nok!") svækker håbet, hvorimod det at tale om sine bekymringer synes at være en af de væsentligste strategier for at fremme håb (Herth 1990).
Håb og transcendens
Når et menneskes basale livsværdier rækker ud over det, der tilhører den erfarede verden, og omfatter trosaspekter relateret til en magt, der er større og forskellig fra én selv, kan man tale om, at et håb er baseret i en transcendent forståelse af verden. Ligeledes er sorgen over at føle, at man har mistet troen på disse basale livsværdier, udtryk for en accept af transcendens.
For mange alvorligt syge er en aktiv tro på Gud, eller et højere væsen, en kilde til håb. Ikke mindst kan troen på, at "med døden er ikke alt slut" give et menneske en holdning af håb, skønt det menneske er fuldt ud klar over at dets sygdom vil føre til døden.
I vore dage antager tankerne om en eksistens efter døden mange forskellige iklædninger, mens det tidligere var rummet i et specifikt kristent religiøst sprog. Mens mange mennesker tidligere kunne finde trøst i tanker om, at "man skulle samles med sine kære Himmelen", er sproget langt mere varieret i dag. Ved siden af at mange af de traditionelle formuleringer stadig er levende hos en del mennesker, så tror ca. 40% af befolkningen på reinkarnation og tænker, at mennesket genfødes efter døden i et andet menneske eller i en anden skikkelse.
Mange mennesker har også forestillinger, som ikke hidrører fra religiøse sammenhænge, men taler alligevel om en eksistens efter døden. En 28-årig cystisk fibrose patient, som understregede sin areligiøse holdning til tilværelsen, sagde i en samtale om hendes overvejelser om at vælge eller fravælge lungetransplantation: "Det kan jo være, at det bare er helt fedt at være død! Og så er det jeg spørger - hvad fanden er det så vi går rundt og laver her? Det kan sgu' da være, at det er derfor, at de døde ikke kommer tilbage!" Trods den sproglige iklædning er der taler om genuine eksistentielle overvejelser over livet og døden. Det transcendente håb, der rækker ud over den enkeltes eget liv, trænger sig ofte på i samtaler med mennesker, der lider af livstruende sygdomme.
Eksempler på dette kan være for eksempel at en døende med et halvt år gammelt barn siger: "Jeg tror, at når jeg er død, så vil jeg sidde bag min søns øre som en lille bøvs!" Eller en patient siger: "Når jeg er død, så vil jeg sidde på en stjerne og kigge ned på, hvordan mine børn opfører sig!"
Hvis læger og øvrigt personale skal opfange denne slags tanker om døden og et liv efter døden, så kræver det, at personalet er villig til at gå ind i det mytiske sprog, og for en stund følge patienten i dette sprog uden at skulle tolke det eller udlægge det for patienten, men tværtimod være tro mod det sprog, som kommer fra myternes og eventyrets verden og det sprog, som tales i "landet østen for solen og vesten for månen".
Af og til vil det transcendente aspekt hente sit sprog fra dagligdags vendinger. En kvinde med cancer sagde et par uger før hun døde: "Jeg ønsker mig så brændende et friskbagt rundstykke og et blødkogt æg!". Denne lille sætning kan man høre som et ønske om rent faktisk at få et friskbagt rundstykke og et blødkogt æg. Og det bør høres som et sådant ønske, der skal opfyldes. Men det er ikke tilstrækkeligt blot at høre det som "et mål større end nul om at opnå et mål" for den umiddelbare fremtid. Ud fra sammenhængen og ud fra den måde, hvorpå ønsket fremsættes, kan man høre håbets transcendens spille ind.
For mange mennesker er netop friskbagte rundstykker og blødkogte æg knyttet til en søndag morgen, hvor man får morgenmad på sengen. "Et friskbagt rundstykke og et blødkogt æg" associerer umiddelbart til forestillingen om en fredfyldt og hyggelig stund i familiens skød. Sætningen associerer umiddelbart til en lykkefølelse knyttet til familien og hjemmet. Netop to elementer, der i denne døende kvindes aktuelle situation var problemfyldt. Læger og plejepersonale havde fortalt kvinden og hendes mand, at de syntes, at hun skulle tage hjem og få en god tid i sit eget hjem sammen med manden. Men manden var bange for sin kones sygdom og turde ikke være alene med hende, så hun kunne ikke komme hjem.
Det, kvinden egentlig gav udtryk for med sit billede af "et friskbagt rundstykke og et blødkogt æg", var, at hun længtes efter en tilstand, hvor det onde ikke længere eksisterede. Metaforen afspejler en længsel, der ikke alene er knyttet til hendes konkrete verden, men derimod henter sit billede fra en erindring i fortiden, som hun håber vil blive virkeliggjort i en lykketilstand uden det onde og uden for tiden. Dette fylder hendes nutid som et "eternal now", ikke som en oplevet lykkefølelse, men som en længsel efter noget, hun savner. Det vil jeg kalde et transcendent håb, et håb, der sprænger vores egen snævre virkelighed for at brede sig ud i et håb for livet selv om et lidelses- og sygdomsfrit liv.
Et alvorligt sygt og døende menneske kan se sin situation i øjnene og være på det rene med, at den er håbløs. Alligevel rører håbet på sig. Det erfarer vi ofte, når vi taler med døende mennesker. Ikke sådan at forstå, at den døende benægter situationens håbløshed, og luller sig ind i et indbildt håb. Tværtimod melder håbet sig stik mod al fornuft midt i håbløsheden. Men når håbet ikke lever af sprækker i den håbløse situation, hvor kommer det så fra, og hvad er det et håb om?
Det er et håb, der kender de betingelser, der er sat for vores tilværelse, men ikke holder sig inden for dem. Det er et håb, der rækker ud over døden. Det et håb om, at der er et liv, der er stærkere end døden. Vel er det et håb på ens egne vegne, men også på livets vegne. Det håb har sit ophav uden for det enkelte menneske, i selve tilværelsen, i selve livet. Derfor er håbet suverænt. Det er et håb om, hvad der bliver os til del, mere end det er et håb om, hvad vi selv kan udrette. Så i håbet er det i virkeligheden tilværelsen selv, der vægrer sig imod tilintetgørelsen. (Mortensen 76)
Samtaler om håbløshed
Næst efter fysiske smerter er det mangelfuld kommunikation, der giver personer med langt fremskreden kræft mest smerte", har Averil Stedeford, tidligere psykiater ved Sir Michael Sorbell House sagt.
Følelsen af forladthed og isolation understreges af en mangelfuld kommunikation. Hvad enten der er tale om falsk trøst og uklare informationer, eller der er tale om forsøg på at opmuntre patienten eller at komme med opfordringer til, at patienten "skal tage sig sammen", så er det ikke en optimal kommunikation.
Den mest hensigtsmæssige strategi er derimod at anerkende patientens fortvivlelse og bekymringer. Det er væsentligt, at patienten føler, at omgivelserne forstår karakteren, dybden og årsagen til den håbløshed, patienten er grebet af.
Følgende tre samtaleeksempler viser tre forskellige måder at forholde sig til patientens fortvivlelse:
A.
Patient: Jeg er ikke sikker på, at jeg vil have mere behandling - det er alt sammen så håbløst, jeg kan ligeså godt give op nu.
Læge: Hør nu her, Jane, hvordan kan du tro, at jeg vil tilbyde dig en behandling, hvis jeg ikke tror at den hjælper?
Patient: Men den sidste behandling hjalp ikke.
Læge: Nu er du pessimistisk ... og den nye behandling er vældig god. Du skal se - den vil få dig på benene på ingen tid, det er jeg sikker på.
B.
Patient: Jeg er ikke sikker på, at jeg vil have mere behandling - det er alt sammen så håbløst, jeg kan ligeså godt give op nu.
Læge: Hør, du må tro på mig. Det skal du ikke bryde dit hoved med. Du ved da, at jeg er her for at hjælpe dig.
Patient: Jamen, jeg ved, at jeg bare bliver dårligere og dårligere.
Læge: Hov, hov! Det er dig, der skal have tillid til os. Det er vanskeligt for mig, hvis du ikke har tillid til mig. Du må tro, at du får det bedre. Det er meget vigtigt for mig ... for hele personalet. Du er en særlig patient, ved du. Så nu ikke mere snak om at du ikke bliver bedre!
(Faulkner & Maguire)
Fælles for de første to eksempler er, at der ikke gøres sig den anstrengelse at finde ud af, hvad patientens bekymringer egentlig drejer sig om. Straks patientens håbløshed fornemmes, forsøges patienten at overtales til ikke at have de følelser, som aktuelt er de stærkeste hos patienten. Ydermere pålægges patienten skyldfølelse og patienten gives falske forsikringer i det første eksempel, mens patienten i det andet eksempel bliver pålagt den ekstra bekymring at skulle forholde sig til, hvad patientens bekymring gør ved lægen, ligesom lægen forventer af patienten, at hun har tillid til sygeplejersken.
C.
Patient: Jeg er ikke sikker på, at jeg vil have mere behandling - det er alt sammen så håbløst, jeg kan ligeså godt give op nu.
Læge: Hvad får dig til at sige det?
Patient: Altså, det har spredt sig, har det ikke? Det er bare så uretfærdigt. Jeg fik fjernet brystet, og så sagde de, at det var væk alt sammen, og så fik jeg den forfærdelige behandling. De sagde, at det var for at være på den sikre side, og så er jeg her bare et år efter, og det er brudt ud igen.
Læge: Så du spørger dig selv, om det er det værd?
Patient: Ja. Hvordan skal jeg kunne tro, at det er anderledes denne gang?
(Faulkner & Maguire)
I det sidste eksempel undersøges patientens følelse af håbløshed. I og med at patientens følelser undersøges, bliver årsagen til hendes håbløshed tydelig. Patienten er pessimistisk, fordi hun føler, at hun tidligere er blevet vildledt om muligheder og forventninger til behandlingen, og ikke havde modtaget tilstrækkelig information, eller var blevet inddraget i beslutninger om behandlingen. Samtidig fornemmer man i det sidste eksempel tydeligt, at der er en langt bedre kontakt mellem patient og læge. En af de væsentlige faktorer i ændringen af håbløshed til en holdning af håb hos et alvorligt sygt menneske ligger i kommunikationen.
"Det er svært"
Sygeplejersken og det øvrige personale, der plejer alvorligt syge patienter, som er ramt af håbløshed, giver ofte udtryk for at "... det er svært", "... jeg kan ikke finde ud af at tackle patientens problemer". At sygeplejersken føler, at det er svært at have at gøre med alvorligt syge og døende patienter, hænger ofte sammen med, at sygeplejersken stiller sig selv en umulig opgave. Sygeplejersken vil finde en løsning på et problem, som ikke er et ægte problem. Det mest problematiske ved problemer er, at de ofte slet ikke er problemer, men derimod byrder.
Håbløshed er ikke et problem, der har en enkel løsning. Problemer kan være komplicerede og vanskelige at tackle, at finde en løsning på, men de har en løsning, de kan tackles. Og der er mange problemer i et sundhedspersonales hverdag: problemer med at finde den rette dosering af smertestillende medicin; at dæmpe kvalme, at få sig frigjort og få tid til at tale med patient og pårørende, problemer med at finde den mest hensigtsmæssige lejring af en patient, problemer med at finde løsninger på patienternes praktiske problemer.
Håbløshed er ikke et problem, men er derimod en sorg, en byrde, der er tung at bære for patienten. Håbløshed er et eksistentielt begreb, som drejer sig om patientens basale opfattelse af sin situation, og at patientens grundlæggende livsværdier er krakeleret. Når sygeplejersken, der ofte er orienteret mod løsninger af patienternes problemer, anskuer patientens håbløshed som et problem, og ikke som en sorg, vil sygeplejerskens bestræbelser ofte komme til kort.
"... det er svært" betyder derfor almindeligvis i forhold til patienter, der er ramt af håbløshed, at det gør ondt på sygeplejersken og det øvrige personale ikke at kunne fjerne patientens håbløshed. Der er ofte ikke behov for løsning af et problem, men derimod er der behov for støtte til at bære en byrde, en sorg. (Falk 1996)
At kunne hjælpe en patient med at ændre en holdning af håbløshed til at være håbende, vil derfor ofte være et spørgsmål om karakteren af kommunikationen. Som nævnt er den væsentligste strategi at anerkende patientens følelse af håbløshed og patientens bekymringer. Ved at bære med på patientens byrde bliver den lettere; "Delt sorg er halv sorg", siger folkesproget, og patienten vil typisk efter en bekræftende samtale med sygeplejersken, hvor sygeplejersken har båret med på patientens byrde, sige: "Tak for samtalen, det lettede!". Netop ved at anerkende patientens følelse af håbløshed og bekymring bekræfter man patientens eksistens. Her ligger kimen til forandring.
Strategier der hæmmer og fremmer håbet
I et studie om håb-fremmende strategier hos terminalt syge patienter (Herth 1990), blev det påvist, at selv tæt på døden kan det lade sig gøre at fremme håbet hos patienter, hvis behandling, pleje og omsorg er tilstrækkelig god. Egentlig er det et paradoks, at mennesker, der nærmer sig deres død, kan føle, at deres håb vokser. Imidlertid er det en kendt erfaring fra palliative programmer, at patienter, der får optimal symptomlindring og samtidig gennem god kommunikation støttes til at justere deres forventninger til et realistisk niveau i forhold til den foreliggende virkelighed, ofte vil tilkendegive, at deres følelse af håb vokser, skønt de samtidig fysisk får det dårligere og nærmer sig døden.
Behandling af plagsomme symptomer hos det uhelbredeligt syge og døende menneske er af essentiel betydning for, at den enkelte patient kan opleve en så høj grad af håb som muligt. For eksempel kan oplevelse af ukontrollable smerter, træthed, kvalme og andre plagsomme symptomer føre til opgiven og håbløshed. For at forhindre en sådan håbløshed er det af største betydning, at den fysiske symptomlindring er af optimal karakter.
I pleje og omsorg af uhelbredeligt syge og døende patienter, er der faktorer der i forhold til andre patienter får øget væsentlighed, og som medvirker til, at patienten føler, at håbet fremmes. Pleje og omsorg sigter på i så høj grad som muligt at hjælpe patienten til at bevare eller genfinde sin selvrespekt og integritet som person, og er en forudsætning for at kunne føle en vis grad af kontrol over sit liv. Hjælp til kroppens pleje og vedligeholdelse er en vigtig dimension, når sygdommen begynder at sætte sine spor, og kræfter til at gøre alt det, som giver hver enkelt patient følelsen af værdighed, svinder. Hjælp til hygiejne, individuel tilrettelæggelse af kosten, er blot nogle enkelte af de mange faktorer i den palliative indsats, som er forudsætning for at støtte patienterne til en så høj livskvalitet som mulig. Endvidere er en høj grad af tilgængelighed hos hjælperne, og at de står til rådighed for hjælp og samtale, af væsentlig betydning, for at skabe tryghed hos patienterne. Disse ting er samtidig med til at fremme håbet hos et uhelbredeligt sygt menneske (Busch 1998).
I et traditionelt medicinsk behandlersystem fokuserer man næsten udelukkende på sygdommens fysiske implikationer, næsten ikke på psykiske og sociale problemstillinger, og kun sjældent på eksistentielle og åndelige aspekter af en patients oplevelse af sin sygdom. I den palliative indsats er det forudsat, at alle disse aspekter af et menneskes oplevelse af dets sygdom tages alvorligt i den helhedsprægede behandling. For at fremme et menneskes håb er det ligeledes nødvendigt at iagttage alle disse aspekter af et menneskes sygdom.
I det følgende opsummeres hvilke strategier, der svækker håbet hos uhelbredeligt syge og døende patienter, og hvilke strategier, der fremmer håbet. De fleste af disse forskellige faktorer har været nævnt i de foregående afsnit.
Faktorer der har betydning for den alvorligt syges håb
Håbet svækkes Håbet fremmes
_______________________________________________________________
Manglende lindring af smerter Optimal smerte- og symptom-
og andre plagsomme symptomer lindring
Følelse af værdiløshed Følelse af at være værdsat
Følelse af forladthed og Betydningsfulde relationer
isolation til andre mennesker
"Tavshedens sammensværgelse" -Erindringer
"Der er ikke mere at gøre" -Humor
Falsk trøst, uklare informationer Anerkendelse af patientens
bekymringer
Mangel på retning / mål Realistiske mål
Mangel på mening og formål Tilstedeværelse af en aktiv
med tilværelsen åndelig tro og praksis
_______________________________________________________________
Frit efter Herth, Twycross og Faulkner & Maguire
Litteratur:
Busch, Christian Juul. Håbets kilde. Omsorg. Nordisk tidsskrift for palliativ medisin. Nr. 4. Desember 1995. 12. Årgang. s. 16-24.
Busch, Christian Juul. Håpløshet og håp. I: Stein Kaasa (red.). Palliativ behandling og pleie. Nordisk lærebok. Ad Notam Gyldendal. Olso 1998. S.69-82.
Falk, B. At være - der, hvor du er. Om samtale med kriseramte. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck. København 1996.
Faulkner, Ann & Maguire, P. Talking to cancer patients and their Relatives. Oxford University Press. Oxford 1994. Dansk oversættelse: Kommunikation med kræftpatienter. Munksgaard 1999.
Havel, Václav. Fjernforhør, Gyldendal 1987.
Herth, K. Fostering hope i terminally-ill people. Journ of Advanced Nursing, 1990, 15, 1250-1259.
Oxford Textbook of Palliative Medicine, Ed. Derek Doyle et al. Oxford University Press. Oxford 1994.
Kübler-Ross, E. Døden og den døende. Gyldendal. København 1969
Mortensen, V. Lidelsens problem. Gyldendals Forlag. København1976.
Twycross, R. Introducing Palliative Care. Radcliffe Medical Press. Oxford 1995. Svensk oversættelse: Palliativ vård. Studentlitteratur. Lund 1998.
Artiklen er i tidligere bragt i Månedsskrift for Praktisk Lægegerning, her gengivet i let forkortet udgave